Пожалуйста помогите ребенку!

Ильин Роман

Возраст, откуда: 4 года, Чебоксары.

Диагноз: Спастический тетрапарез.

Роману Ильину срочно требуется лечение стоимость 79000 рублей. Помогите больному ребенку!

Хочу познакомить вас с нашей семьей Ильиных. Она состоит из 4 человек: папа Ильин Алексей Николаевич, сын Ильин Роман Алексеевич полных 08.12.2019 (3 года у него диагноз ДЦП), мама Ильина Ольга Владимировна и моя дочь от первого брака Смелова Анастасия Денисовна (10 лет окончила 4 класс).

С супругом мы вместе уже 8 лет из них 7 лет проживаем вместе. На данный момент мы проживаем у моей мамы (бабушки моих детей) Егоровой Зинаиды Игнатьевны 70 лет, других дедушек и бабушки, к сожалению, снами уже нет.

В 2021 году мы купили квартиру в новостройке по льготной ипотеке для тех семей, в которых есть ребенок-инвалид. В сложившейся ситуации никак не можем доделать ремонт, потому что большая часть денег уходит на реабилитацию Романа.

Доходы нашей семьи: основной доход приносит мой муж, он работает оператором станка с ЧПУ на заводе, дополнительно мы получаем пенсию по инвалидности на сына Романа и она полностью уходит на его занятия. Сама я числюсь индивидуальным предпринимателем, за последние 2 года никаких финансовых движений по ИП нет. И поэтому не могу оформить на себя уход за ребенком, чтобы получать 10 тысяч рублей по уходу. Отец моей дочери Анастасии за последний год только недавно начал оплачивать алименты. И все эти деньги полностью идут на оплату ее дополнительных образовательных занятий. Бабушка у нас не работает она на пенсии.

По итогу из доходов у нас получается только зарплата супруга, пенсия и не стабильные выплаты алиментов. Ежемесячно мы оплачиваем ипотеку, большая часть затрат уходит на реабилитацию Романа: за его тренировки в бассейне, занятия с логопедом, часто курсами проходим реабилитацию с приезжими специалистами, где оплачиваем каждое занятие и организационный сбор. С мая месяца начали еще заниматься у местного специалиста. Так же оплачиваем дополнительные занятия в школе и вне школы моей дочери Анастасии. Параллельно пытаемся делать ремонт в нашей квартире. Других доходов в виде государственных и иных выплат у нас нет.

В 3 месяца Роману поставили риск ДЦП (спастический тетропарез), в год нам уже был поставлен диагноз спастический тетропарез и мы оформили инвалидность, сейчас же после консультации у Зиненко Дмитрия Юрьевича нам поставили диагноз G-80.1 Спастическая диплегия. Ближе к 3 месяцам, когда врач невропатолог нам поставил риск ДЦП, мы сразу же начали заниматься в поликлинике.

Лечение и реабилитация:

С 3х месяцев и до года каждые 3 месяца проходили курсы массажа, электрофореза, парафиновые сапожки, витаминотерапию, медикаментозное лечение. Параллельно ездили в город Казань к остеопату.

В 8 месяцев начали посещать грудничковое плавание и проходили туда до 1г.6 мес.

Потом у нас был перерыв и в 1 год 10 месяцев мы нашли нашего тренера по плаванию и по сей день мы с ним занимаемся 2 раза в неделю.

Ближе к году нашли частный центр в нашем городе и там каждые 3 месяца по 21 день проходили курсами массаж и разработку суставов. Так мы туда проходили 3 курса и после уже перестали посещать этот центр.

Между курсами съездили в санаторий ЕВКДС им. Глинки прошли там курс реабилитации и еще 4 раза сходили на дельфинотерапию, после чего у Ромы появились звуки и слова.

В 1 год поставили инвалидность, каждые 3-4 месяца нас приглашают на курсы реабилитации в реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ. Где мы проходим занятия кинезиотерапию, физиотерапию, психолого-педагогическую и социальную реабилитацию.

Когда Роме был 1 год и 2 месяца мы начали заниматься в центре «Особята». Где такая же мама особенного ребенка организовывает приезд специалистов. Где увидели большие результаты Ромы их профессионализм.

До сих пор почти каждый 1 месяц - 1,5 месяца мы занимаемся в этом центре, проходим курс массажа, ЛФК и логомассаж.

В июне 2022 года в Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования первый раз применили ботулинотерапию, после чего увидели, как хорошо расслабляются ножки нашего сына. И на данный момент уже провели три курса ботулинотерапии. Там же консультировались с оперирующим ортопедом, который рекомендовал для выпрямления ножек ношение в дневное время аппаратов на всю ногу, а также применение тутора на ночной сон.

В январе 2023 года мы заказали аппараты на всю ногу и тутора и сейчас ежедневно их используем.

Так же когда не посещаем курсы занятий, дома выполняем рекомендуемые специалистами упражнения и растяжки.

Помимо физических занятий мы 4 раза в месяц посещали курсы по программе «Ранняя помощь» в реабилитационном центре для детей и подростков с ОВЗ (с февраля 2021 года по май 2022). С сентября 2021

по июнь 2022 года 3 раза в неделю ходили на занятия с логопедом дефектологом в детском саду по программе «Ранняя помощь». С апреля 2023 года на платной основе начали заниматься 2 раза в неделю с логопедом-дефектологом.

Так как с каждым разом все сложнее и сложнее записаться в центр «Особята», мы решили попробовать пройти курс в медицинском центре «Медик» города Чебоксары. Занятия со специалистом по ЛФК приносят хорошие результаты.

На постоянной основе мы наблюдаемся у невролога с диагнозом Спастическая диплегия; офтальмолога с диагнозом Сходящееся альтернирующее косоглазие, Субатрофия зрительного нерва; ортопеда с диагнозом Нестабильность правого тазобедренного сустава.

Сгибательные контрактуры коленных суставов, Эквинусно-вальгусные установки стоп; кардиолога с диагнозом врожденная недостаточность аортального клапана, асимметрия строения створок аортального клапана с минимальной недостаточностью.

На октябрь 2023 года Роме назначена операция селективная дорзальная резитомия (СДР) и в связи с этим, перед операцией, а также после нее, Роману необходимо пройти курс реабилитации в реабилитационном центре «Адели» в г. Пенза. Данный центр имеет большой опыт работы с детьми до и после СДР. К большому сожалению, в нашем городе нет таких центров и специалистов, обладающих необходимым оборудованием и навыками по реабилитации детей после СДР.

Роме обязательно нужно пройти курс реабилитации в Центре «Адели» г. Пенза. Но, к большому сожалению, сумма выставленного счета для нас неподъемна. Стоимость курса реабилитации до операции составляет 79000 рублей, а послеоперационный курс реабилитации стоит 118500 рублей. Помимо этого нужно будет еще арендовать квартиру на время нахождения в г. Пенза.

Поэтому мы обращаемся к вам за помощью, чтобы вы нам помогли пройти курс реабилитации.

Мы будем очень благодарны за оказанную помощь для нашего сына!

С уважением, семья Ильиных.

Способы оказания материальной помощи:

1. Банковская карта: 5599 0020 3032 6385.

2. Номер Мегафон для пожертвований: +79297945079. Просто пополните счет любым удобным для вас способом.

3. Кошелек YooMoney: 4100118325754058.

4. QIWI кошелек: +79967325618.

Телефон для связи: +79967325618 Ильина Ольга Владимировна.