Благотворительный фонд помощи больным детям «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ»
Здравствуйте!
Просим Вас рассмотреть наше письмо и принять решение о выделении посильной помощи в виде благотворительного пожертвования для Теребовец Лизы.
Срочный сбор!
Теребовец Лизе нужен препарат Zolgensma Treatment, самое дорогое лекарство в мире, способное остановить заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, т.е. разрушаются (атрофируются) мышцы.
Лизе сейчас 2 года 8 мес.
Ребенок-инвалид, с виду здоровый ребенок, но весит всего 10 кг.
Диагноз: СМА 2 типа. Спинально мышечная атрофия 2 типа. (болезнь Верднига-Гофмана)
Выставлен счет из клиники ОАЭ Дубай на сумму 1817580 $ собрано 16 %.
На 01.08.2022 г мы собрали 6 914 р.
Мама Лизы, Людмила Владимировна обратилась во многие фонды за помощью в сборе средств на препарат.
Здравствуйте. Обращается к Вам мама Теребовец Елизаветы Сергеевны (11.11.2019 г.р.) с просьбой взять мою дочь в подопечные вашего фонда. 9 сентября 2021 года нашей дочери поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать. Самое страшное, что страдает дыхательная система, глотательная, жевательная. Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее. Сейчас внешне Лиза выглядит здоровым ребёнком, она жизнерадостна, с интересом познаёт мир, как все её ровесники. Но она не может, как ее сверстники бегать, прыгать. Лизонька слаба в ножках. Она, как годовалый ребенок, который начинает ходить, нет устойчивости в ножках и равновесия. Она не может сесть и встать без опоры. В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание- это Золгенсма. Он доставляет в организм "рабочую" копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Его стоимость – 2.274.031 долларов США (счет из клиники UCLA, Лос-Анджелес, Калифорния). Есть еще два препарата, они способны приостановить заболевание, но они пожизненные и годовая терапия обходится более 100 тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также в стране нет. Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, успеть собрать на Золгенсма. По американским протоколам он до 2 лет назначается. Лизе сегодня есть 2 года. Но по европейским есть возможность по весовой категории уколоть, до 13.5 кг. Лиза весит 10 кг. сегодня. Чувство боли, безысходности и переживания переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Нам очень необходима информационная огласка, чтобы о Лизоньке узнало, как можно больше людей, так как сумма неимоверна высокая.
Мы рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан.
Будем рады и благодарны вашему отклику.
Реквизиты:
Благотворительный фонд помощи больным детям «ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ»
654007 г. Новокузнецк ул. Орджоникидзе д.35 офис 313
Кемеровское отделение №8615
ПАО «Сбербанка России»
БИК 043207612
Кор.с. 30101810200000000612
Р\с 40703810126000099197
ОКПО 16383894
ОГРН 1134200001286
ИНН/ КПП 4253998348/ 421701001
Основание: благотворительное пожертвование
QR-код фонда- просто навести камеру
Сбербанк
VISA — 4276 2600 2946 2826
MasterCard — 5484 0144 0764 6806
МИР — 2201 1205 0017 1201
Тинькофф банк
MasterCard — 5536 9139 2435 8548
ВТБ банк
VISA — 48934704 5809 6622
Газпромбанк
4279 1704 6341 2670
Альфа Банк
5559 4941 1026 3596
Отправьте с телефона на короткий номер 3443 SMS: слово Aist (пробел) Сумму пожертвования
Наша страничка в Instagram @pomogitedetyam_bfpbd
Наш Telegram канал t.me/pomogitedetyam
Комментариев нет:
Отправить комментарий